“说来惭愧,是我们的粗心耽误了孩子。以为孩子三岁多了还不会说话,可能是因为老人的一句话:晚说话的孩子更聪明。直到他6岁了,还是达不到入院要求,不爱说话,不懂得表达情绪,无缘无故大喊大叫,行为有严重问题……去医院检查后。检查,我了解到了这一点我人生中第一次患上这种疾病——自闭症。”
——杨爸爸
“我是一个客人,能生下一个男孩和一个女孩是一个难得的机会,我应该很幸福,但没想到老天却拿走了我一半的幸福。在我儿子3岁的时候,他不会发音,他像一块木头,不会哭,所以我直到6岁才去南宁医科大学。根据儿子的病情和我的经济状况,医生建议我放弃回家,看到诊断报告:重度自闭症。”
——秦妈妈
“一开始,我和妻子都以为这个病是一种精神疾病,就互相指责对方没有照顾好孩子,所以孩子才得了这个病。然后我们就想办法治疗,结果什么也没做。”更让人震惊的是,医生说这种病没有办法治愈,只能改善,进行行为矫正训练,最后,为了治疗孩子的自闭症,我辞去了工作,从福建来到了南宁。 ”
——杨爸爸
“儿子被确诊为自闭症后,他就没有上过学。由于我不会说普通话,我也踏上了漫长的求医之路。我带着他经历了很多检查和治疗,也走过了很多弯路。” ,包括干细胞移植和注射。”我尝试了各种补脑针,求神,求佛。最后家里的钱都花光了,儿子一点也没有改变,但我却无法放弃。我想听他叫我‘妈妈’!”
——秦妈妈
虽然这不是我第一次听说“自闭症”,但却是我第一次如此近距离地接触它和它们。
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原来他们没有“超能力”
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在我的印象中,自闭症患者常被称为“星星之子”,说他们像天上的星星一样难以捉摸,只在遥远漆黑的夜空中独自闪烁。
我以为他们会像电影《雨人》中的雷蒙德一样,拥有超强的记忆力,我以为他们在某些方面会是天才。
(截取自电影《雨人》)
为了更好地了解他们,我来到了家长所说的这所特殊学校,见识了自闭症的真面目——
我刚刚了解到,自闭症还分为“高功能自闭症”、“中功能自闭症”和“低功能自闭症”。这样的“耀眼天才”毕竟是少数。现实情况是,大多数自闭症儿童都是中度、低功能自闭症,也就是世界上很多人眼中的“白痴”、“弱智”、“精神病患者”……
更令人担忧的是,被诊断为自闭症的人数还在不断增加,但尽管有很多新闻和影视作品讲述自闭症人士的故事、自闭症、自闭症人士的社会生活等等问题。仍然很少受到关注。
事实证明,自闭症并不是一个传说;而是一个传说。事实证明,他们没有“超能力”。
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近距离接触自闭症的世界
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当我第一次看到他们的时候,他们看起来和普通的孩子没有什么不同。他们活泼好动。虽然他们可能不会跟你打招呼,但他们看起来并没有恶意。我什至认为这就是孩子的天性。偶尔,他们也会跟你打招呼。旁边有一些孩子在哭,你会认为这是很正常的事情。
慢慢地,我注意到:
也许你跟一个自闭症孩子打招呼,她的目光四处游移,直到最后才回应;
老师把卡片放在地上,用手指不断向一个5岁左右的孩子发出信号,引导他说话。然而,男孩还在沉思,最后,声音从他嘴里匆匆地发出,声音微弱。
有一个孩子在玩游戏时,每次跳起来都要撞到头;
当老师教大家做功课时,有的孩子对音乐表现出厌恶,表现出恐惧,然后不停地用手捂住耳朵;
有的孩子甚至连简单的步骤都需要父母的引导和纠正;
我听老师说,一些自闭症儿童也有严重的自残和暴力行为。虽然不太常见,但很多孩子都有刻板印象和强迫症的症状。这实际上是一种无形的暴力倾向。
正当我们还在想方设法接近这些孩子的时候,我突然感觉有人走到我身边,对着空中说道:“是的,我就是你们要找的浩哥!”
这是我接触到的第一个高功能自闭症患者。没想到他跟我们打招呼的方式这么特别。他站在离我们两米远的地方,背对着我们,更不用说扭头与我们进行眼神交流了。 ,只见他对着空气说了这么一句话。我当时就愣住了。这是在跟我说话吗?还在打电话吗?
你能想象这样的场景吗?
后来我才知道,他与人交流时眼睛无法聚焦。即使他面对我们,他的眼睛仍然悬在空中。他也是学校里唯一的24岁高功能自闭症患者。现在他在学校担任助教。
但他仍然很幸运。
所谓高功能自闭症是指有一定的能力和一定的社交能力。就像浩哥一样,他会做饭、骑自行车、打工等等,但遇到有更深层次知识和理解的问题时,他就会手足无措,甚至答错问题……
“浩哥,你以后有什么打算吗?”
“我不太记得这个问题了。”
“浩哥,你知道你有自闭症吗?”
“是的,我还听张老师(方舟之爱创始人)说,我们是来自星星的孩子,是的,没错。”
我们都知道《来自星星的孩子》是对我们残酷现实的一个美丽的隐喻,但在谈话中我感受到的是,在浩哥的心里,他觉得自己因为是明星而与众不同。孩子们。这就是浩哥和普通人最根本的区别。他无法感受太多人情的曲折和世事的纷乱,也无法表达更多。
不过,浩哥在自闭症中已经处于比较好的状态了。一些患有严重自闭症的孩子很难独立生活。他们还缺乏解释自己和与他人建立关系的能力。
虽然我以前在媒体和艺术作品中见过自闭症患者,但当我亲眼看到这些孩子的真实生活和样子时,我仍然感到无比震惊。
学校杨光老师告诉我,目前学校有近200名自闭症儿童,最大的15岁,最小的只有2岁。
这所学校与其他学校不同。家长一定要陪伴孩子,一起上课,一起做游戏……因为这种病是终身的,离开学校后,家长一定要学会如何与孩子沟通、纠正。
课程也不同。有声音治疗班、视觉班、感觉统合班、精准班等,还有一对一的训练室,纠正自闭症儿童听、说、读、写、看的刻板印象。行为,调整行走不协调、手眼协调和注意力。
面对这些特殊的孩子,老师需要付出更多的耐心和爱心,因为他们要在课堂上一遍又一遍地教导,当孩子情绪爆发时,他们不应该着急。
孩子的父母也很辛苦。
更何况,杨的父亲和老师杨光既是父母又是老师。
杨老师说:“我认识的很多人,都是从一无所知的自闭症儿童家长,成长为很多自闭症儿童的老师。要拯救自己,也要拯救别人。”
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每个自闭症家庭都有一段独特的血泪史
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“在我儿子被诊断出患有自闭症后,我从父亲变成了老师”
“来到南宁后,我们以为我会更加努力地工作,出去谋生,妻子就能在家照顾孩子。没想到,仅仅一周后,妻子就说她不能了。”她不仅要花精力照顾孩子,而且还要去工作赚钱来学习如何做。杨光老师笑道:“机缘巧合,我成为了杨爸爸+杨老师。”
辛苦的工作得到了回报。经过干预,孩子回到福建后终于叫了“爷爷”、“奶奶”。也许没有那么顺利,但对于这个家庭来说,那声音似乎是第一次在产房里听到孩子的声音。哭声很激动。
同时,杨爸爸也收获了许多父母、朋友和孩子。他觉得自己在南宁找到了人生的方向——帮助更多的自闭症儿童和家长!他希望用自己的故事让更多家长有信心面对和接受自闭症。
杨的父亲是幸运的。毕竟,有自闭症孩子的家庭是天翻地覆的,甚至更糟。
“我不想创造奇迹,我只是想听他叫我‘妈妈’”
2011年,秦妈妈带着六岁的儿子秦伟佐来到学校,一直呆到现在。
为了能够24小时照顾儿子,秦妈妈在学校旁边的一栋居民楼里租了一个房间。她还向我们透露,这栋楼不仅是她的自闭症家庭,还有来自全国各地的很多自闭症家庭。当地的自闭症家庭已经在这里扎根。
当我们走进秦氏母子卫卓居住的地方时,我们惊呆了!虽然居住环境很简陋,但在这间不到40平米的出租房里,墙壁上却贴满了各种培训内容、计划、课程……
6:50 去购物
8:00 吃早餐
6:00 去打羽毛球
7:20 去跑步
8点15分去学校
精确的时间刻度排列得一目了然,就像军事训练一样。秦妈妈表示,之所以这样安排,是不想让卫卓退步,浪费这些年的训练。
就这样,不管是寒冷的冬天,还是炎热的夏天,秦妈妈始终陪伴在孩子的身边。她白天上学,晚上在家训练,开始了“陪读”的漫漫旅程。
但不幸从来都不是单独发生的。 2013年,秦的父亲因癌症去世。
如果说卫卓的自闭症是上帝开的一个玩笑,那么秦父的去世则是对这个家庭的又一次重大打击。那段日子,是秦妈妈最难熬的日子。没有经济来源,她只能孤身一人。支持一个家。
“太难了,真的太难了!”这是我们听她说得最多的一句话。没有人知道她为了这个家,为了卫卓能更接近普通孩子,付出了多少……
教谭伟佐说话花了10多年。
谭维佐花了5年时间教他如何进行简单的购物。
花了4年时间教秦伟卓自己穿衣服
花了2年时间教秦伟卓自己开门
……
所有的动作都必须一遍又一遍地教。
千百万次,真的一点也不夸张
自闭症患者的世界远比我们想象的要困难。他们所做的一切在常人看来简单的事情都需要不断的重复和强化才能学会。没有捷径。
如果要问一个14岁的孩子这么多年最基本的生活技能,是不是又辛苦又累?秦妈妈会告诉你:“我每天都在努力工作,没有时间去担心。”
那一刻我终于明白了那句话——“上帝不可能无处不在,所以他创造了母亲。”秦妈妈就是对这句话最好的诠释。
虽然生活的压力和困难让秦妈妈气喘吁吁、痛苦不堪,但她说,看到魏卓画的画,她感到很欣慰。
“这是魏卓画的,广艺老师看到后,帮我们装框了!”
“很多广艺学生都把魏卓的画印在衣服、包包上,并在会展中心拍卖。他们正在以这种方式帮助我们。我很感动!”
当秦妈妈给我们看魏卓的画时,她一直说:“我们家最珍贵的就是魏卓画的画。”
你可以说出来。由于秦伟佐的画作全部装在袋子里保管,就连挂在墙上的画作也必须用塑料纸遮盖,以免沾染灰尘。杨光老师也说:“搬家之前更夸张了,秦伟卓的妈妈舍不得扔掉草稿,到处都是纸堆,堆得很高!”
“因为,绘画改变了魏卓的命运。因为绘画,魏卓开始愿意和我交流。”是绘画架起了秦伟卓与秦母内心灵魂之间的桥梁。对于秦妈妈来说,她不得不不被重视。
▽秦伟卓的画作▽
(图勤妈妈提供)
虽然卫卓是一名重度自闭症患者,实际年龄14岁,智商只有2岁左右,但秦妈妈也感到很欣慰:“以前,我只想着教他‘妈妈’这个词。我只是想听他叫我一声“妈妈”,可当我听到卫卓真的喊出“妈妈”两个字时,我就更贪心了。希望他能够创造更大的奇迹! ”
确实,谭母带领谭伟卓创造了更大的奇迹。
正是秦妈妈的坚持,让卫卓这朵孤独的花发出了自己的声音,告诉更多的人,世界上确实有奇迹。
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不同的自闭症家庭有着相同的愿望
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无论是杨光老师涉足自闭症干预行业,还是秦妈妈凭借一己之力创造了令人感动的奇迹,这只是众多自闭症群体的一个缩影。每个自闭症家庭都有一部只有他们才能读懂的血泪史。
但无一例外,这些孩子的父母都有着同一个愿望——“争取比孩子多活一天”。
我们常说,人生最痛苦的事情就是“白发人送黑发人礼物”。对于这些父母来说,这已经成为他们最大的心愿。毕竟-
自闭症儿童长大后的教育问题,孩子未来的生活如何安排,父母越来越无法应对孩子年龄的增长该怎么办,尤其是父母离去后孩子该怎么办离开等等,是一系列不敢想却又必须面对的事情。正确的问题压在他们的心头。
(秦妈妈提供)
此时此刻,我感到:我们是幸运的。我们鄙视平凡,但他们却极度渴望。
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对于自闭症,我想说...
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这是南宁圈第一次写有关自闭症人士的文章。关于《走近孤独的世界》这个标题,我原本想用“进入”,但听了他们的故事后,我觉得进入他们的世界太难了。每个明星的孩子对父母来说都还是一个谜,更不用说其他人了,所以最终决定用“靠近一点”,就是为了让更多的人靠近他们。
因为我们深知“只有了解,才能理解;只有了解,才能提供帮助”。当然,我也希望,第一次能够向所有南宁人传达更多关于自闭症的准确信息。
关于自闭症你应该了解什么
自闭症,又称“自闭症”,被归类为由神经系统紊乱引起的发育障碍。它通常会影响自理能力、缺乏认知、语言沟通不良、社交困难以及重复和偏执行为。行为举止等
(电影《自闭症之旅》)
自闭症儿童也被称为“星星的孩子”、“星星的孩子”。他们有视力却不愿意看你,有语言却很难与你交流,有听力却总是聋子。就像被封锁在另一个星球上一样,有时离人们很近,有时又很远。
2016年《中国自闭症教育康复产业发展报告二》蓝皮书中,根据我国现有的调查数据保守估计,自闭症的发病率也在1%——也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过1000万自闭症患者和200万自闭症儿童,并且这个数字以每年近20万的速度增长。
因此,有专家表示,儿童自闭症已经成为我国第一大精神障碍(精神障碍≠精神疾病!)。这种“不治之症”已成为世界公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。负担。
南宁市自闭症群体现状
01
尽管随着自闭症的普及、诊断、康复训练以及国家政策的支持,人们对自闭症的认识越来越高,尽管几乎人人都知道有自闭症人群,但如此庞大的一个群体,却远远没有得到足够的重视。关注和帮助与其规模相称。
如果是患有唐氏综合症或者脑瘫的孩子,人们一眼就能看出,对他的容忍度就会高很多。然而,自闭症孩子看起来很正常,所以一旦他们在公共场合做出违背常理的异常行为,周围的人往往不理解,反而认为父母没有照顾好孩子。
曾有新闻报道,成都一名自闭症患者因无意抢别人的薯条而遭到暴力殴打。连孩子的妈妈都哀求:别再打了,孩子是自闭症!这是一个残疾孩子!我会付你炸薯条的钱……但袭击者仍然没有停下来!
还有一篇我曾经在网上看到过的文章。文章称,深圳17个有智障儿童的家庭准备入住公租房时,社区其他业主举着横幅抗议、抵制。据了解,这17个家庭中有15个是自闭症家庭,自闭症患者均为未成年儿童。
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